Bebê com síndrome rara perde parte dos movimentos e família arrecada doações para cirurgia no Paraná

Uma diarista de 29 anos luta para conseguir pagar a cirurgia do filho, de 1 ano e 5 meses, que perdeu parte dos movimentos do corpo após uma febre de 12 dias e sofre de uma síndrome rara que comprime a medula espinhal. Segundo Bruna Fernanda Naufal de Souza, o caso se agravou durante os seis meses em que os pais procuraram um diagnóstico na rede pública sem sucesso, e hoje o menino não senta, não fica em pé e se engasga com a própria saliva. A cirurgia custa R$ 139.200, quantia que a família, moradora de Santo Inácio, no Paraná, não tem. O procedimento está marcado para 23 de setembro, em Londrina, a 117 km de casa.

Foram várias internações e exames no Sistema Único de Saúde (SUS) em Maringá sem resposta. Sem saber a quem recorrer, Bruna passou a pesquisar por conta própria o que o filho poderia ter, e o algoritmo do Instagram começou a lhe sugerir vídeos de um neurocirurgião pediátrico de Londrina que falava sobre a condição que Pedro Naufal Salloum viria a receber como diagnóstico. Foi por esses vídeos que ela decidiu marcar uma consulta particular. Para pagá-la, a família organizou uma rifa na cidade onde mora.

A consulta aconteceu em 13 de agosto, e o laudo saiu no mesmo dia, com o resultado de síndrome de Chiari tipo 1, uma malformação em que parte do cerebelo se desloca para o canal medular e comprime a medula. Segundo a família, a alteração já aparecia desde a primeira ressonância magnética feita no início da investigação.

Além da perda de força nos membros inferiores, Pedro desenvolveu disfagia e uma escoliose que deixou a coluna em formato de “S”, o que compromete o equilíbrio e o impede de sentar sem apoio. “Ele só estava mexendo a cabeça e um pouco das mãos”, relata a mãe sobre os primeiros dias da febre. O bebê faz fisioterapia e fonoaudiologia frequentemente para frear os impactos.

O neurocirurgião pediátrico consultado pela família foi o Dr. Alexandre Canheu, um dos estudiosos da síndrome no país, que fez parte do Consenso Nacional Brasileiro de Chiari 1, em 2019.

“Essa síndrome pode vir com alterações de malformação na base do crânio. Pedro apresenta vários sinais de compressão e como problemas de deglutição e equilíbrio, e até um inchaço aparente na ressonância”, afirma Canheu.

Como ajudar

A arrecadação ainda está distante da meta. A família mantém uma vaquinha online e promove a venda beneficente de pizzas, além de ter recorrido a emissoras de televisão para divulgar a campanha.

As doações podem ser feitas pelo PIX: 09817744906 – Bradesco Bruna Fernanda Naufal de Souza

Pedro é gêmeo, e o irmão, Thomas, tem desenvolvimento típico. “É muito triste ver o Pedro querer fazer as coisas e não conseguir. Ele vê o irmão ficando em pé, fazendo o que ele não consegue”, diz a mãe. Sem parentes em Londrina, os pais estão hospedados na casa de uma amiga, o filho dela, uma criança autista, foi operado pelo mesmo cirurgião depois de perder parte da visão.

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