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A iniciativa é pioneira no Brasil e visa estimular políticas públicas para as pessoas afetadas por doenças oculares raras e desencadear um processo de mudança no panorama da saúde pública no País. O projeto é assinado pelos vereadores Manoel Sobrinho e Ana Lúcia Rodrigues. [ouça o áudio acima]
O projeto de lei define como doenças genéticas da visão aquelas causadas por alterações no DNA nuclear ou mitocondrial das células que provocam baixa visão ou cegueira. As doenças podem ser divididas em duas categorias principais: as que afetam o nervo óptico, conhecidas como neuropatias ópticas hereditárias, e aquelas que afetam as diferentes partes dos olhos, como a retina e a córnea. O projeto cita nove patologias raras que são difíceis de diagnosticar e caras para tratar. Manoel Sobrinho, um dos vereadores autores do projeto, ressalta que a desinformação sobre essas doenças dificulta o diagnóstico preciso. [ouça o áudio acima]
A ideia é lançar luz sobre essas doenças e envolver a comunidade para que as pessoas possam compreender melhor essas diferenças, assim como estimular o desenvolvimento de pesquisas com essa temática para buscar melhorias e soluções a quem enfrenta essa condição. Pedro Mendes Ferreira Neto, Vice-Presidente do Instituto LHON Reconvexo, uma entidade que representa e auxilia pacientes com Neuropatia Óptica Hereditária de Leber, fala sobre a importância da informação para trazer quem tem um diagnóstico como esse de volta à vida social e ao mercado de trabalho. [ouça o áudio acima]
O projeto é um passo importante para trazer tratamentos atualizados para essas pessoas. Foram convidadas para a sessão escolas com alunos que possuem deficiências visuais e a maringaense Gilce Cortes, paratleta do ciclismo que representa o Brasil na seleção brasileira da modalidade e que sofreu na pele por anos com a falta de um diagnóstico sobre uma doença rara degenerativa. [ouça o áudio acima]
