STF determina que União forneça remédio para criança com AME

A família de Joaquim, uma criança de Maringá com Atrofia Muscular Espinhal (AME), corre contra o tempo para adquirir um dos medicamentos mais caros do mundo, no valor de R$ 7 milhões. O remédio interrompe o avanço da doença. O Supremo Tribunal Federal decidiu que o medicamento deve ser pago pelo Ministério da Saúde e não cabe mais recurso. Quanto antes o medicamento for administrado maiores as chances da criança.  

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara e degenerativa que causa fraqueza muscular progressiva.

O pequeno Joaquim, de Maringá, sofre da doença.

Ele não anda e nos últimos dias apresentou dificuldades de deglutição.

A família de Joaquim briga na Justiça para que a União forneça um medicamento que comprovadamente interrompe o avanço da doença.

Um dos medicamentos mais caros do mundo, no valor de R$ 7 milhões.

No dia 21 de agosto a ministra Carmem Lúcia, do Supremo Tribunal Federal, decidiu a favor de Joaquim.

E na decisão, a ministra ressaltou que é inadmissível eventual recurso contra a decisão.

Ou seja, agora é questão de tempo que o medicamento seja administrado.

A eficácia do medicamento foi avaliada por estudos científicos em crianças de até dois anos, idade que Joaquim completa daqui seis dias.

Por isso, a família corre contra o tempo, diz o pai Lucas Rodrigues da Silva. [ouça o áudio]

O STF determinou que a União pague também os custos de internação e honorários médicos, mas a família também precisa de dinheiro para a fisioterapia e medicamentos auxiliares. [ouça o áudio]

Para ajudar:

(vakinha): amejoaquimburali@vakinha.com.br

Pix da familia:

44 99865 8276