Como é viver com uma doença pouco conhecida ou sem diagnóstico?

As doenças raras são aquelas que afetam uma pequena parte da população. Estima-se que no mundo cerca de 300 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença pouco conhecida ou ainda sem nenhum diagnóstico. De acordo com a Europe Rare Diseases (Eurodis), existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras.

Um destes casos é o do servidor da Câmara de Vereadores de Maringá, Pedro Mendes Ferreira Neto. Há quatro anos, no mês de maio de 2019, enquanto dirigia, sentiu que algo não estava certo. A visão ficou embaçada. As luzes do semáforo não estavam nítidas. Os primeiros passos em busca de um diagnóstico começaram logo em seguida, o que depois de muito tempo ele viria a descobrir que se tratava de uma Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (LHON). [ouça o áudio acima]

Por aconselhamento de um dos médicos de Maringá, ele buscou ajuda para descobrir o que tinha em outras cidades. Além disso, foi aos Estados Unidos com um dos médicos mais conceituados da área da visão até chegar à Itália. Lá, enfim, recebeu o diagnóstico. [ouça o áudio acima]

A artista plástica e paraciclista Gilce Côrtes também é um destes casos de ser portadora de uma doença rara. Ela explica que tem uma doença degenerativa da visão e da audição. Gilce explica que nasceu com uma perda auditiva neurossensorial bilateral pequena e que aos poucos evoluiu. Hoje ela convive com a Síndrome de Usher. No começo ela e a família sofreram com a descoberta. [ouça o áudio acima]

Hoje ela tem apenas 5% da visão. A artista plástica conta que todos os dias é uma adaptação e que é preciso amadurecer, lidar com o psicológico e ter o apoio da família. Com o passar dos anos, ela aprendeu a escrita em braile, A Lingua Brasileira de Sinais (Braile) e o Método Tadoma, onde pessoa surdocega, utilizando geralmente o dedo polegar, coloca de forma suave sobre os lábios e os outros dedos mantidos sobre a bochecha. [ouça o áudio acima]

Além da doença afetar a pessoa, atinge também os mais próximos. Todos sofrem até saber que é possível conviver e, dentro das possibilidades, levar uma vida o mais próximo da normalidade. [ouça o áudio acima]

Para quem ainda não teve um diagnóstico, celebrar este dia 28 de fevereiro, deve ser encarado com serenidade e paz. [ouça o áudio acima]

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