Caminhada dos Raros é realizada em Maringá em apoio às síndromes raras

Ser diagnosticado com alguma doença já não é algo simples. E descobrir que talvez a doença seja algo raro multiplica a dificuldade. É caminhar no escuro, sem comparativo e sem referência na medicina.

Desafios esses que a família do Vinícius enfrenta todos os dias, desde que ele foi diagnosticado com nanismo, uma condição que só ele tem, explica a mãe Franciele Mandarino. [ouça o áudio]

A Franciele era uma das centenas de participantes da ‘Caminhada dos Raros’, realizada em Maringá nessa quinta-feira (27). A iniciativa marca os 10 anos da criação da ‘Lei Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras’, como explicou a deputada estadual Maria Victoria, autora da lei. [ouça o áudio]

O evento integra também o Fevereiro Lilás, mês dedicado à conscientização, ao diagnóstico precoce e à luta por avanços nos tratamentos de doenças e síndromes raras.

Segundo a secretária Criança e do Adolescente (Secriança), Carmem Inocente, no Brasil são mais de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. [ouça o áudio]

De acordo com o superintendente da secretaria de Saúde, José Orlando Vila, o investimento é fundamental para o diagnóstico precoce da doença.

O prefeito Silvio Barros reforçou a importância de se falar sobre o assunto. [ouça o áudio]
Os participantes saíram do Paço Municipal e percorreram as avenidas XV de Novembro, Herval e Tiradentes até a Catedral.